Il est tard, environ 22 heures, et ils emmènent Théo passer une IRM.
J’ai la tête qui tourne en écrivant ces lignes – non seulement à cause de l’épuisement, mais aussi à cause de ce cycle infernal de confusion, de peur et d’espoir qui rythme notre quotidien ces derniers temps.
Chaque fois que je crois qu’on a passé un cap, quelque chose de nouveau surgit — quelque chose d’inattendu, quelque chose de terrifiant.
Ce soir est l’un de ces soirs.
Tout a commencé par quelque chose de simple : un nez qui coule.
Hier soir, le nez de Théo a commencé à couler et ça n’a pas arrêté de la journée.
Au début, ça n’avait pas l’air grave, comme quelque chose que tous les parents ont déjà vu des centaines de fois.
Mais quand votre enfant se bat pour sa vie en soins intensifs, le moindre signe devient source d’inquiétude.
L’équipe a jugé plus prudent de le transférer dans une chambre privée, car tous les résultats des analyses virales n’étaient pas encore disponibles.
L’un des tests en attente concernait le rhinovirus, responsable du rhume.
Hier, je croyais qu’il était négatif.
Apparemment, cela n’a pas été confirmé.
Alors on a tout remballé. On
a changé de chambre.
On a déplacé les appareils.
On a déplacé les petits objets qui font de son espace un foyer : sa couverture, ses photos, son petit doudou qu’il serre contre lui même sous sédatifs.
Tout cela, par précaution.
Nous nous sommes installés dans la nouvelle chambre, enveloppés dans plusieurs couches d’équipements de protection individuelle, nous sentant comme des fantômes dans un monde stérile de masques et d’écrans.
Puis les résultats sont arrivés.
Négatif.
Pas de rhinovirus.
Aucune infection.
Précautions levées.
Retour à la case départ.
J’ai demandé si nous pouvions réintégrer notre ancien espace de couchage puisque le motif du transfert n’était plus valable.
Mais la réponse fut non.
Pourquoi ?
Parce que Théo « présentait encore des symptômes ».
Je me souviens avoir ressenti ce mélange de frustration et d’incrédulité : s’il présente encore des symptômes, pourquoi lever les précautions ?Et si vous nous retenez ici à cause de ces mêmes symptômes, contre quoi nous protégeons-nous exactement ?
Rien de tout cela n’avait de sens.
Mais parfois, entre ces murs, le protocole prime sur la logique.
J’ai laissé tomber.
Parce que nous avions des problèmes plus importants à régler.
Plus tôt dans la journée, Théo avait reçu une transfusion sanguine.
Son hématocrite était bas — j’avais vu les chiffres et je savais que ça allait arriver.
L’équipe vasculaire est arrivée pour poser la perfusion, calme et concentrée comme toujours.
J’ai regardé le sang affluer dans son corps et j’ai pensé : « S’il vous plaît, faites que cela l’aide à se sentir plus fort. »
Un petit pas en avant.
Mais le nez qui coulait me gênait toujours.
Ça ne ressemblait pas à un rhume ordinaire.
Ce n’était pas trouble, ce n’était pas épais ; c’était clair, constant, presque comme de l’eau.Un pressentiment me disait que ça ne devenait pas viral.
J’étais assise là, dans sa chambre, à le fixer du regard — à regarder sa petite poitrine se soulever et s’abaisser, au rythme des écrans.J’ai commencé à passer en revue toutes les possibilités.
Et si ce n’était pas une infection ?
Et si c’était quelque chose de plus grave ?
J’ai pensé au système lymphatique : peut-être une sorte d’œdème interne qui se propageait ?
Non, ça n’avait aucun sens.
Et puis, j’ai compris.
Et si c’était du LCR, le liquide céphalo-rachidien ?
Le liquide qui protège le cerveau et la moelle épinière.
S’il s’écoulait de son nez, ça pouvait être grave, quelque chose qu’aucun parent ne veut imaginer.
J’en ai immédiatement parlé à son équipe principale.
Ils ont estimé que ça ne collait pas : la couleur n’était pas tout à fait la bonne.
Mais au fil de la journée, cette impression persistait.Nous avons donc commencé à recueillir le liquide,
à peser les chiffons qui absorbaient ce qui coulait de son petit nez.
Quand j’ai tenu l’un de ces chiffons à la lumière, je me suis figée.
Là, sur le tissu, il y avait un léger anneau, une auréole.
Quiconque a déjà vu du LCR reconnaît cette auréole.
Je me suis tournée vers son infirmière et j’ai dit doucement : « C’est du LCR. »
En quelques minutes, le service de neurologie a été contacté.
Des échantillons ont été envoyés pour analyse.
Il s’agit d’un test de bêta-2 transferrine, une protéine spécifique présente uniquement dans le liquide céphalo-rachidien.
Si le résultat est positif, cela confirmera nos pires craintes.
Mais ce test prend deux jours.
Deux longs jours d’attente, d’angoisse et d’incertitude.
Et maintenant, à 22 heures, ils emmènent Théo passer une IRM.
Car si la fuite s’aggrave, il faut savoir d’où elle vient.
Il faut savoir si quelque chose dans sa tête — quelque chose de fragile, de vital — a été touché.
Je suis épuisée.
Chaque parent hospitalisé découvre une nouvelle forme de fatigue, non seulement physique, mais aussi morale.
On vit dans un monde où l’espoir et la peur se côtoient, où chaque bip d’un moniteur peut vous briser ou vous sauver.
J’écris ces mots d’une main tremblante, l’esprit embrumé, le cœur lourd.
Nous avons traversé tant d’épreuves.
Des transfusions sanguines.
Des opérations.
Des moments où j’ai cru le perdre, pour le voir s’en sortir encore et encore.
Il est plus fort que je ne le serai jamais — mon petit guerrier, mon petit miracle.
Mais ce soir, j’ai peur.
Une peur qu’aucun parent n’ose avouer.
Alors je vous en supplie, priez pour vous.
Pour que ce qui coule du nez de Théo ne soit pas du liquide céphalo-rachidien.
Que ce soit quelque chose d’inoffensif.
Que ce ne soit qu’une fausse alerte de plus dans une vie déjà bien assez périlleuse.
Je vous en prie, ayez une pensée pour lui.
Priez pour que son IRM apporte des réponses – de bonnes nouvelles.
Priez pour que demain, je puisse vous écrire des nouvelles empreintes de soulagement plutôt que d’angoisse.
Et priez pour tous les parents qui, ce soir, patientent dans une chambre d’hôpital, s’accrochant à l’espoir au milieu de leur chagrin.
Parce que parfois, il ne nous reste que ça :
l’espoir.
Et la conviction que peut-être, juste peut-être, nos prières sont encore entendues.
